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Un point précis ?

KEZAKO LA DOULEUR ?

Il paraît que c'est un SOS envoyé par notre corps au cerveau pour l'avertir d'un ennui dans les circuits ! Parfois, il arrive que le cerveau pense, (car çà pense un cerveau, et oui !) qu'un morceau du corps a mal !!! Cinglés les neurones !!! 
Ou alors, il se dit, le petit cerveau, que pendant un certain temps après une intervention chirurgicale ou une fracture, la partie du corps atteinte a envoyé des SOS de "très mal"...
Donc, il continue de croire, même quand c'est fini, qu'il doit y avoir une douleur !!! 
On appelle cela une douleur chronique quand toute cette « blague » dure depuis plus de 6 mois et qu’aucun médicament ou chirurgie ne fait effet…
Les médecins nomment ces douleurs chroniques d’un terme barbare : « Le Syndrome Régional Douloureux Complexe » plus communément connu sous le nom d’algodystrophie quand cela se passe dans un pied ou une main après un traumatisme tel une fracture osseuse, ou une neuropathie douloureuse (troubles neurologiques résultant de lésions nerveuses qui produisent une douleur chronique intense).
D'après Medtronic nous serions 70 millions de personnes en Europe occidentale ayant des douleurs chroniques intenses…
Donc je ne suis pas toute seule... la preuve, c'est ce blog !
S
i vous désirez connaître ce système plus en détail, allez voir les articles traitant spécifiquement du sujet dans ce blog. Tout ce que j'y mets sont des informations vérifiées et vérifiables et j'essaie toujours de donner les références de mes articles. Lisez les commentaires, ils sont très intéressants car écrits par ceux qui vivent avec Marguerite au quotidien ou avec la douleur comme compagne indésirable.

la neurostimulation

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Dimanche 24 août 2008
par Margbio
Sébastien et sa petite famille ont été hébergés chez Claude, notre Jaffa 44, grand ordonnateur du forum de Marguerite. Grâce à l'amitié qui nous lie depuis maintenant un an via internet, et notre rencontre lors d'un congrès à Paris, nous nous connaissions un peu mieux avec Séb', Claude et moi.
Mais nos familles ne s'étaient pas rencontrées. Alors Claude et Véronique son épouse ont  invité Sébastien, Cindy, Julie et Chloé à venir passer quelques jours chez eux. Ce fut pour tout le monde des moments intenses de partage et de découverte. Julie s'est amusée avec Pinto le chien de la maison qui est un vrai phénomène ! Ce toutou est capable de faire des têtes au football !!! Pendant ce temps-là le chat se planque derrière le mur attendant le moment propice pour bondir afin de lui faire peur et jouer avec lui !
Un soir, Claude et Véro nous ont invité L'Homme et moi et nous nous sommes tous retrouvés autour d'un bon barbecue. Si un vent froid n'avait pas soufflé en rafale ce soir-là nous aurions pu dîner sur la terrasse près de la forêt qui borde leur maison... Mon mari s'est joint aux deux "Jaffas" Claude et Sébastien autour du barbecue pendant que Véro et moi préparions le repas et que Cindy donnait le bain au bébé Chloé.
Puis le repas fut très animé et nous avons oublié pendant quelques heures nos soucis de santé. Oh bien sûr parfois, on voyait des grimaces de douleur sur le visage de l'un ou l'autre et surtout sur celui de Claude qui est fraîchement opéré du dos et qui se remet tout doucement mais l'amitié qui s'est formé entre tous nous permet de nous soutenir moralement et pour nous c'est ce qui est le plus important, n'est-ce-pas ?
Nos conjoints qui partagent notre parcours cahotique depuis le début étaient heureux avec nous de ces retrouvailles et ont pu mettre un visage sur les prénoms qui sont souvent nommés au détour des conversations quotidiennes à  la maison.
Pour ceux qui découvrent ce blog ou qui débutent dans l'apprentissage de la vie avec un neurostimulateur, sachez que l'entourage est très important dans la réussite de l'implantation car on peut partager ses moments de doute, de douleur, de fatigue, de contrainte mais aussi de joie de moins souffrir, de mieux bouger, de mieux gérer ses mouvements.
J'espère que l'amitié qui lie nos trois familles restera fidèle pendant longtemps et que l'on se reverra souvent même si on n'habite pas dans la même région. Promis les Jaffas ?
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Jeudi 21 août 2008
par Margbio


Pour mon demi-siècle, mes chers enfants, connaissant mes goûts pour le luxe (sic), m'ont offert une nuit dans un château !



Nous sommes donc allés dans le Loir-et-Cher à Troo au château de la Voute où nous avons été royalement reçu par le propriétaire des lieux.




Nous avons dîné déliceusement dans un cadre magnifique et nous avons dormi dans la suite Napoléon.

Je me suis endormie en lisant l'histoire de Bonaparte !!! Et non, vous n'en saurez pas plus..




Le lendemain, nous sommes revenus par les bords de Loire et nous avons croisé la route du château de la Belle au bois dormant.









Nous avons médité à l'abbaye de Fontevraud et sur les bords du fleuve sous un soleil radieux qui réchauffait mon corps douloureux.
Moments magiques à deux qui nous a fait beaucoup de bien...


Merci mes chéris, grâce à vous, nous avons pu nous échapper un peu de notre routine et prendre un peu l'air malgré mes soucis de santé.
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Jeudi 21 août 2008
par Margbio
Grâce à ce blog, j'avais rencontré Sébastien, un Jaffa bionique comme moi qui habite la Lorraine.

Il est venu nous rendre visite à Claude et à moi début août avec sa petite famille. Ce fut des moments super agréables que nous avons échangés car nous nous connaissons bien par téléphone, par internet mais rien ne vaut la rencontre réelle...


Claude et son épouse ont fait découvrir la mer à la miss Julie, la petite fille de
Sébastien et Cindy et je les ai emmené voir l'éléphant de Nantes.

Julie a eu très peur car elle pensait voir un véritable éléphant !!!
La pauvre chérie a hurlé et s'est précipitée dans les bras de sa maman en se cachant les yeux ! C'est vrai que devant ce mastodonte,
elle paraissait bien petite !

Mais elle a apprécié le manège de Jules Verne et elle ne voulait plus descendre ensuite !!!

Nous sommes aussi montés dans l'arbre aux hérons malgré la trouille de Cindy pour le vide mais elle a été très courageuse et elle a vaincu sa peur. Bravo ma belle !

Julie a beaucoup aimé la balade en tramway pour terminer cette petite balade dans  ma belle ville de Nantes.

Par contre, nous avons eu droit à la crevaison d'un superbe nuage breton juste en pleine rue et le pauvre bébé était tout trempé dans sa poussette. La pauvre Chloé à deux mois a eu droit à son baptême breton devant le château des Ducs de Bretagne !
Nos lorrains sont repartis chez eux mais nous garderons le souvenir d'une jolie rencontre et j'espère que nous en aurons d'autres.

Comme quoi, parfois Internet peut créer des liens d'amitié réels et sincères et permettre de beaux cadeaux de la vie.

Pour nous qui souffrons en permanence, chaque petite chose de bien est importante et pour moi cette balade à Nantes restera au fond de mon coeur comme un joyau précieux.

Merci Sébastien, Cindy, Julie et Chloé pour ce que vous m'avez fait vivre avec vous. Bonne chance à vous quatre pour la suite de votre vie et on ne se quitte pas du bout du clavier, n'est-ce-pas ?
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Mardi 5 août 2008
par Margbio

Ce soir, ma fille est venue récupérer mon adorable petit-fils que je gardais pendant deux jours chaque semaine depuis le mois de juin. Je l'ai vu évoluer, s'épanouir, sourire, éclater de rire.  Nous avons appris à nous connaître tous les deux et ces deux mois et demi ont été magiques.
Voici une petite vidéo prise un jour de juillet dans le jardin. Moments de bonheur d'une grand-maman comblée par la vie.


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Lundi 28 juillet 2008
par Margbio
Hamid était un jeune homme de 22 ans plein de vie et d'amour. Il était venu en France pour travailler dans le commerce de son frère. Il était un très beau garçon et les filles lui tournaient autour !!!
En juin dernier, il a refusé de donner son téléphone portable à un voleur dans le métro. Il s'est rebellé et s'est défendu comme il a pu avant de descendre à la station suivante. Le voleur l'a suivi et l'a poussé sur le quai, le faisant tomber sur les rails. Hamid a été électrifié ! Son pauvre corps a été brûlé à 95 % et il a souffert pendant un mois avant de mourir dans un lugubre hôpital parisien. Lui qui croyait que la France allait lui permettre de réaliser son rêve de devenir boucher comme son frère, est mort parce-qu'un type a décidé de lui voler sa vie un jour de juin.
Il repose désormais dans son pays natal mais il laisse une famille dans le malheur et la tristesse et rien ni personne ne pourra les consoler.
Je le connaissais bien Hamid, c'était l'oncle d'Ines ma petite-fille de coeur....
Inch Allah, Hamid, Allahou Akbar
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Lundi 28 juillet 2008
par Margbio
Je relis ce que j'ai écrit depuis un an et je constate que le temps est le même !!!
Aujourd'hui un orage a éclaté au-dessus de la maison et l'air était chargé d'électricité...
Ce matin, nous avions pris le petit-déjeuner sur la terrasse, le dos caressé par les rayons du soleil.
Il faisait déjà chaud de bonne heure et ce midi l'air était presque irrespirable.
Puis les nuages sont arrivés et la pluie s'est mise à tomber et la température est tombée de 10° en très peu de temps !!!
On a eu l'impression de passer de l'été à l'automne en une heure !!!
Mon pauvre corps a subi la différence et je me sens épuisée ce soir !!!
Et pourtant le soleil est revenu et le ciel bleu est là !
L'homme est en vacances et nous ne partirons pas encore cette année tant les carburants sont chers !!! Mais nous ne nous plaignons pas, nous avons un grand jardin, une jolie maison et nous vivons à la campagne, alors !!!
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Mardi 22 juillet 2008
par Margbio
    Le soleil s'invite enfin dans mon jardin !!! Il réchauffe mes vieux os et me remet du baume au coeur !
    J'en avais ras le bol de cette pluie, pas vous ?

    Ce matin, je me suis promenée sur la jetée du port de la Turballe avec mon petit-fils.
    Moments de bonheur à l'état pur.
    Le soleil irisait la mer d'un bleu d'azur, le sable était tout jaune, lui qui avait pris ses quartiers d'automne depuis plusieurs mois.

    Les bateaux se balançaient doucement dans le port au gré de la brise matinale et le cliquetis des mâts se mêlaient au cris de mouettes.
    Evan ouvrait grands ses beaux yeux bleus clairs et son beau petit visage s'éclairait devant ce superbe paysage.

    On avait l'impression que la mer dansait de voir enfin le soleil arriver sur notre bonne vieille terre bretonne.
 






  Ce midi, j'ai donné le biberon sur la terrasse du restaurant où travaille mon fils pour la saison.    
    A propos, je vous le recommande. Les patrons nous concoctent des mets succulents et très fins...
    Allez faire un tour sur leur site et ouvrez grands vos papilles...


   









    A part cela les jours s'étirent et ne se ressemblent pas mais depuis que je ne travaille plus officiellement, j'ai l'impression que mes journées ne sont pas assez longues !!! Incroyable !!!
    Ah ! la vie quotidienne d'une grand-maman, je vous jure !!!

    Allez courage, gardez confiance et surtout vivez un jour à la fois et l'essentiel d'abord.
    J'essaie de faire comme cela depuis le début de l'année et j'ai l'impression que cela me réussit...
    Testez sur vous, peut-être que vous serez mieux... Qui sait ?
    Que la force soit avec vous comme on dit chez les Jaffas 44 !
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Vendredi 30 mai 2008
par Margbio

Je trouve enfin le temps de donner de mes nouvelles. Il est vrai que depuis que je suis rentrée de la clinique je n'ai plus mis d'articles.

Mais ce séjour a été très spécial car j'y ai vécu une expérience de soins très particulière. En effet, j'ai pu bénéficier de la faciathéraphie et cela m'a permis de me libérer de beaucoup de soucis personnels que j'avais enfoui au fond de moi depuis mon enfance.

Lors de la première séance, j'ai ressenti des vagues de chaleur dans plusieurs zones de mon corps et à chaque fois, cette vague me procurait une immense détente sur le plan de mes douleurs notamment.

La deuxième séance a été tout aussi importante car la kiné m'a massée le diaphragme qui était très coincé chez moi. Soudain, j'ai eu un sanglot énorme, comme si une digue s'était soudainement rompue ! Et j'ai pu respirer enfin normalement sans contrainte.

C'était fabuleux et à la fois terrifiant tant l'air rentrait à nouveau dans mes poumons aussi facilement !

Et puis le massage a continué sur les yeux et le visage, la gorge et là j'ai eu une image qui m'est venue : je me trouvais dans une grotte avec au fond, une lumière de feu qui éclairait.

Au fur et à mesure du massage, j'ai eu l'impression de me trouver au-dessus d'un volcan en éruption qui bouillonnait. Je voyais distinctement le magma et ma peur était immense. J'étais terrifiée.

A un moment où le massage changeait de position, j'ai "vu" de la vapeur d'eau et j'ai eu l'impression d'être dans un brouillard chaud et étouffant.

Puis il y a eu comme une grosse porte en bois qui s'est refermée sur le volcan et j'ai ressenti un grand calme dans tout mon corps.

La kiné m'a expliqué que j'avais étouffé ma colère et ma rancoeur et que je pouvais continuer ma vie dorénavant car mon cerveau avait "digéré" ce qui me faisait si mal depuis si longtemps.

Je sais que tout cela va pouvoir vous paraître bizarre autant que cela m'a semblé pour moi mais je dois avouer que depuis, je me sens bien à tel point que j'ai l'impression que ma dépression est "endormie"...

J'aimerais tant qu'elle soit terminée !

Mes douleurs sont aussi présentes qu'avant mais j'ai la sensation de mieux les gérer et de ne plus me faire mal inutilement. Je dose mes efforts et si ce que j'ai commencé n'est pas terminé, et bien tant pis...

Aujourd'hui peut-être... ou alors demain...

Je croise les doigts tant un bien-être semble installé dans mon esprit !

On verra bien si cela tient. En attendant, cette expérience m'a beaucoup marqué moi qui suis assez cartésienne !

Alors pour l'instant, je profite de cet état de grâce et j'apprécie chaque chose. Je profite de mon petit-fils si mignon avec ses grands yeux qui découvrent le monde et ceux qui l'aiment et son sourire me fait craquer...

Je profite de mes enfants qui sont devenus des adultes responsables et avec qui j'ai la chance d'avoir des liens privilégiés.

Je profite du jardin, de ma maison.

Je profite de mon chéri avec qui je passe plus de temps.

Ne m'en voulez pas, je vis tout simplement.

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Lundi 28 avril 2008
par Margbio


Me voilà revenue pour l'instant du moins...
11 jours d'hospitalisation
11 jours de repos forçé
11 jours loin de ma famille
11 jours loin de ma maison
11 jours d'introspection
11 jours de prise en charge intensive
11 jours de soins intensifs et constructifs

... Merci à toute l'équipe médicale et soignante de la clinique et merci à toute le personnel hospitalier du 2e et 3e étage pour la gentillesse avec laquelle il reçoit les malades !

Grâce à leur sourire le matin et pendant la journée, mon séjour a été plus facile.

Je raconterai une autre fois ce que j'ai vécu mais je suis encore fragile alors soyez indulgent...

A bientôt

 

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Mardi 15 avril 2008
par Margbio

Parfois le passé refait surface sans que l'on s'y attende et ouvre à nouveau des cicatrices qu'on croyait fermées à jamais.
La douleur qui en émane est telle qu'elle balaie tout sur son passage comme une vague entraîne le joli château de sable fabriqué longuement par les enfants sur la plage sous le soleil d'été.
J'ai pensé à tort que j'allais pouvoir endiguer cette vague de douleur toute seule comme une grande et comme j'avais réussi à le faire jusqu'ici... avant d'être malade...
Cette fois-ci, je n'ai plus la force physique pour me battre contre des moulins à vent, je n'ai plus la force de jouer à Don Quichotte ! J'abandonne... mon corps abandonne... J'ai perdu la partie...
Je rentre demain en clinique pour quelques jours afin d'être mise sous perfusion de Ketalar, cette molécule qui va me permettre de me détendre un peu le corps afin de me soulager un peu...
Donc, je vous abandonne quelques temps, juste ce qu'il faut pour me remettre sur pied et trouver la force de continuer le combat...
Amicalement

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