C'est la dernière nuit tranquille pour Claude; En effet, il se fait poser son électrode temporaire demain matin !!! Courage mec ! tout ira bien. Juste une petit moment désagréable à passer mais ensuite tu grésilleras et tu verras que c'est super d'être au courant !
Je t'embrasse et bonne chance. Notre coeur est avec toi et on t'envoie plein de bonnes choses
Pascale
Mardi 3 juillet 2007
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Par Pascale
Divers types de médocs sont disponibles en fonction de l'intensité de douleur :
Analgésiques : (atténuant la douleur)
niveau 1 : paracétamol, aspirine, AINS (Anti-inflammatoire non stéroïdien)
niveau 2 : Dextropropoxyphène, codéine, tramadol et/ou paracétamol
niveau 3 :
Morphiniques, (alcaloïde issu du pavot somnifère) (source : Wikipédia)
Psychotropes : agissent sur la réaction comportementale à la douleur : Antidépresseurs
Action Spécifique : Carmabazépine (anti-épileptique), ergot de seigle pour la migraine notamment
Co-analgésiques : agissent sur le mécanisme générateur de la douleur
antidépresseurs, antispamodiques, myorelaxants, anticonvulsivants...
Electrothérapie : Neurostimulation électrique percutanée (PENS) ou transcutanée (TENS).
Infiltrations : Injection d’anesthésiques locaux ou d’anti-inflammatoires dans le zone douloureuse ou sur le trajet nerveux qui soulage la douleur.
Vendredi 29 juin 2007
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Par Pascale
Aujourd'hui je suis allée chez une amie qui m'a magnétisée... J'ai ronflé mes bonnes gens !!! Le pire c'est que je m'entendais mais que je ne pouvais pas contrôler ce ronflement car j'avais l'impression d'être au-dehors de moi et qu'un être aimant essayait de m'ôter mes soucis et tout ce que j'ai si profondément ancré en moi depuis ma naissance était en train de sortir de mes tripes !
C'est une impression très bizarre pour moi qui suis assez cartésienne d'habitude !!!
Mais rassurez-vous les amis, il y a du travail à faire sur la bête !!! Elle est coriace, la bête que je suis !!!
En tout cas, ce soir, je suis calme, détendue, j'écoute avec l'Homme un CD des Creedence Clearwater Revival, çà vous dit que'q'chose ??? Les vieux des années 70 doivent s'en rappeler ! On dansait comme des malades dans les boums sur leur airs et on avait l'impression d'être des délinquants à côté de nos parents qui écoutaient Luis Mariano !
Si mes papattes n'étaient pas aussi douloureuses et si je n'avais pas peur que Marguerite pique une crise de nerf, j'aurais bien emmener l'Homme dans un rock endiablé !!!
Mais mon vieux corps ne va pas accepter et demain on va se la jouer à la TAMALOU !!! encore !!!
Donc, on écoute sagement assis sur le canapé, c'est mieux et plus sage à notre âge !
Vendredi 29 juin 2007
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Par Pascale
10 ans de mariage déjà avec l'Homme ! 10 ans qu'il me supporte !!! Le Pôôôvre !!!
Il a ben du mérite, c't'homme-là, j'vous l'dis ma bonne dame !!!
10 ans qu'il dort avec une "moissoneuse-batteuse" (avé l'accent SVP),
10 ans qu'il m'entend parler la nuit, me lever, trimbaler mes casseroles à 2 heures du matin, lire dans le lit conjugal jusqu'à ce que le Stilnox fasse de l'effet (quand il en fait ) !
10 ans qu'il m'écoute geindre, pleurer, hurler de douleur !
10 ans qu'il essaie de me réconforter comme il peut avec son joli sourire et ses petites rides près de ses beaux yeux verts émeraude !
10 ans qu'il supporte mon sale caractère en forme de "Grand 8" !
10 ans qu'il galère auprès de moi sans jamais faillir et en gardant toujours son humour sauf quand je le pousse à bout !!! eh, eh, eh !!!
Merci mon amour, merci pour tout ce que tu me donnes et tout ce que tu as apporté à ma tribu.
Renouveles-tu le contrat pour 10 ans encore ?
Vendredi 29 juin 2007
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Par Pascale
Sébastien qui nous rejoint, est un cop' de douleur d'algoneurodystophie. Il a eu toutes sortes de traitements contre la douleur (bloc,pericervical,sympatectomie...)ainsi que tout sorte de medicament et antalgique(calcitonine,neurotin800,actiskenan,skenan,rivotril,anafranil...)et bien d'autres.
Il vient d'apprendre que la date de l'opération aura lieu le 11 juillet et la seconde le 1er août. Il sera opéré à l'Hopital Sainte Blandine de Metz (en Moselle). Il espère pouvoir rentrer chez lui entre ces deux dates...
Ne t'en fais pas, théoriquement oui car il faut que le test ait lieu en situation ordinaire de vie quotidienne... Et puis, ce sera les vacances, donc !!! Je ne pense pas qu'ils te garderont juste pour le plaisir ! Bien entendu, ils seront là en cas de problèmes comme à Nantes.
Sébastien, comme Claude et nous à l'époque, estime que l'attente est longue et que ses douleurs augmentent ainsi que le stress. Normal, tu seras bionique bientôt !!!
Tu verras, un petit coup de Marguerite qui te mettra "au courant" et tout ira mieux !!!
Bonne chance et donne-nous régulièrement de tes nouvelles, je les mettrai en ligne car je ne pars pas en vacances cette année car je veux m'habituer à ma Marguerite avant d'aller gambader en montagne...
Jeudi 28 juin 2007
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Par Pascale
Excuse-moi Nathalie de ne pas avoir mis en ligne de tes nouvelles. Donc, les voici :
Le médecin estime que l'accident de Nathalie peut être consolidé à la fin du mois. Cependant, elle a très peur, car après avoir pris des renseignements auprès de son ASSEDIC, elle a appris qu'elle perdait 610.00 € de revenu par mois. En effet, elle reprend ses droits d'avant car pas elle n'a pas travaillé assez à cause de ce foutu accident de trajet alors qu'elle allait être embauchée en CDI !!!
Une de ses collègues lui a dit que la société avait besoin de personnel. Ils souhaiteraient que Nathalie reprenne son travail mais elle sais que vu l'état de sa jambe, elle ne tiendra pas une journee entière. Son travail étant dans la sécurité des bateaux, se "promener" dans les bateaux toute la journee , intervenir sur les feux éventuels, elle ne pourra plus l'exercer !!!!
Elle se dit qu'il faut qu'elle se mette dans la tête qu'elle entame une nouvelle orientation et c'est très difficile pour elle à accepter moralement et physiquement. On le comprend aisément bien sûr !
Elle précise que quand elle a des "décahrges au niveau de la colonne et du boîtier, c'est souvent quand elle a fait quelquechose non recommandé dans la notice de Marguerite et comme pour moi, celle-ci lui dit : "STOP, pas PLUS LOIN !!!!"
Et oui, Nat', on est bioniques et c'est Marguerite qui a le contrôle de beaucoup de nos gestes, dorénavant !!!
Je pense bien fort à toi et si tu as besoin de conseils ou d'aide pour ton avenir, écris-moi par mail... Avec l'Homme on essaiera de te conseiller...
Mercredi 27 juin 2007
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Par Pascale
Karine a 37 ans et est bionique depuis le 23 avril dernier. Elle a d'importantes lombalgies depuis un peu plus de 7 ans ainsi que des cruralgies (douleurs dans les jambes mais devant contrairement à la sciatique). Le côté gauche est particulièrement touché. Quand elle reste un peu trop longtemps debout (1/4 d'heure) ou quand elle marche elle est tiraillé dans tout le bassin et les jambes jusqu'aux genoux : les douleurs l'obligent à m'asseoir et le mieux c'est de s'allonger. Etant professeur elle aussi, elle peut faire ses cours en restant assise une partie du temps.Elle dit qu'elle peut à peu près gérer la douleur sur son lieu de travail mais quand il s'agit de s'occuper de la maison, de faire les courses, bref le quotidien d'une femme, c'est une autre histoire.... Ses douleurs ont commencé alors qu'elle vivait sur l'île de la Réunion. Elle a pensé que cela passerait avec des médicaments et des séances de kiné mais rien n'a pu la soulager. Elle n'a pas eu d'accident ni de maladie. Le diagnostic n'a jamais été très clair et elle a souvent entendu que "tout ça s'était dans la tête". Les examens mettent tout de même en évidence une importante arthrose des plateaux adjacents L3 L4 ainsi qu'une nette discopathie (et hernie discale mais non chirurgicale), les examens du neurologue confirment l'atteinte discale et la souffrance chronique des racines L3 L4. Tout ceci confirme la zone douleureuse qu'elle décrit ("c'est donc pas dans la tête", même si évidemment ça fait souffrir dans"dans la tête").
Elle est rentrée en métropole et elle dit gérer mieux sa douleur car ses proches sont là. Karine est une patiente du Dr Meignier depuis 1 an et il lui a dit qu'elle devait arrêter d'attendre le "miracle" et qu'elle ne serait plus "comme avant". C'est marrant, il m'a dit la même chose !!!
Il lui'a proposé la Marguerite pour se mettre "un parapluie au-dessus de la tête quand il pleut". Elle est bien améliorée mais le réglage n'est pas au top : Marie Christine n'arrive pas à bien couvrir le côté gauche (c'est là que j'en ai le plus besoin). Elle est obligée de mettre très fort pour "déborder" sur la gauche et quand c'est trop fort c'est quand même désagréable car on ne pense qu'à ça. Elle se dit que le temps est son allié. Cependant, elle estime avoir moins de contractures dans le dos, la "barre" du matin a disparu car elle n'éteint pas Marguerite la nuit, la marche ne provoque plus de douleurs. Le fond douloureux est là (2, 3) mais ça ne monte plus au-delà de 5 sur l'échelle (subjective) de la douleur.
Toutefois, elle trouve tout de même qu'il y a beaucoup d'interdits : lever les bras, s'étirer... "On calcule pas tous ses gestes (si la chaussette est coincée au fond du tambour de la machine à laver, il faut bien tendre le bras pour l'attraper..., le chien qui nous saute dessus pour nous faire la fête...surtout après le séjour à l'hôpital... J'ai tout le temps peur que l'électrode se déplace (l'autre jour ma mère a donné un coup de frein sec et ça a bougé, il a fallu refaire le réglage, heureusement c'était juste avant la visiste de contrôle). Il y a aussi des trucs que je ne comprends pas : il ne faut pas s'étirer mais on peut faire de la natation, moi quand je nage je m'étire...(et pas qu'un petit peu...).
Ses douleurs ont certes diminué mais elle est "raide comme un bâton". "Le dr Meignier m'a dit qu'il espérait de bons résultats sur moi mais que ce serait long (la zone à couvrir est très étendue), il faut donc patienter. J'ai l'impression de faire que ça depuis 7 ans : attendre, attendre d'aller mieux...Mais bon, comme toi je n'aime pas larmoyer sur mon sort et j'essaie de rester bien debout sur mes 2 jambes (cest le cas de le dire) et d'avancer. C'est drôle cette impression que le corps et l'esprit sont totalement dissociés : j'ai envie de faire plein de choses, j'ai des projets mais c'est le corps qui refuse de porter tout ça et d'avancer. En général, c'est plutôt l'inverse, non ? "
Mercredi 27 juin 2007
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Par Pascale
Courage Claude, dans une petite semaine tu seras enfin bionique comme nous !!!
Ne panique pas, ce n'est pas très agréable sur le coup mais tu te rendras compte des bienfaits de ce système très rapidement. Tu peux constater que Nathalie, Cathy et moi on s'en sort bien malgré tout. Il faut juste apprendre à vivre avec Marguerite. Parfois, c'est plus difficile mais dans l'ensemble, je me rends compte que par rapport à ma vie d'avant, c'est plus confortable.
Le problème avec moi, c'est que je cumule les pathologies. Et en ce moment, c'est plus l'épicondylite et la fibromyalgie qui me font souffrir que ma main. Je suis consciente que le temps humide est un gros handicap pour tous ceux qui souffrent de douleurs chroniques, de TMS et autres abréviations du genre. C'est bien pour cela que ce blog est là pour qu'on se soutienne moralement tous ensemble ! On comprend ce que tu vis et on sera là près de toi par la pensée tout au long de ces jours en clinique. Donne-nous vite de tes news. Si tu veux, tu pourras me laisser "hors antenne" via mon adresse mail, ton numéro de tél. de chambre afin que je puisse t'appeler. Je ne pourrai pas aller te voir pour la première période d'hospitalisation la semaine prochaine car je prépare le mariage de ma jolie filleule qui épouse son petit mexicain vendredi 6 juillet justement. Mais je te promets d'aller te voir quand on t'implantera le "coeur" de Marguerite.
Je t'embrasse et te souhaite bonne chance
Mercredi 27 juin 2007
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Par Pascale
Merci à vous pour les encouragements. Et oui, je fatigue dur ces temps-ci ! J'ai de la peine à tout gérer y compris et surtout ces fichues douleurs qui reviennent en force à cause de ce temps pourri. Hier, ma petite esthéticienne m'a refait les ongles et j'ai de jolies mains ! Quel bonheur ! Je peux regarder ces papattes qui me font souffrir sans me fâcher contre elles !Je me suis même fait poser des fleurs du printemps ! pardon, c'est vrai que c'est déjà l'été !!! on ne le dirait pas pourtant !
Ce matin le soleil brille et il faut que je positive... Je suis en train de lire un livre de David Servan-Shreiber : Guérir le stress, l'anxiété et la dépression sans médicaments ni psychanalyse... Je m'y retrouve tout à fait. A tel point que j'ai demandé à mon "cher" médecin traitant le nom d'un neurologue pratiquant l'EMDR ou en français dans le texte : méthode de désensibilisation et de retraitement par les mouvements oculaires"... Tout un programme. En attendant, j'ai vu un reportage sur cette méthode expliquée très simplement par Mr Servan-Shreiber et cela marche superbement bien... Si j'arrive à obtenir un rendez-vous, je vous raconterai si cela m'a fait du bien et m'a remis le cerveau en place. Quand je vous dit que je yoyote de la crinière, et que j'ai les fils qui se touchent ! j'ai raison !!!
Et dès fois que je guérirais toutes mes douleurs par le biais de cette technique, ce serait formidable !!! J'ai essayé de faire toute seule les mouvements oculaires de gauche à droite en fermant les yeux après m'être concentré sur une de ces idées qui me pourrissent la vie (un membre de ma famille qui ne m'aime pas, une douleur lancinante, un souci que je n'arrive pas à évacuer...). Au bout de trois minutes, je me suis mise à bailler et j'ai eu une envie folle de dormir, sans Stilnox !!! Vous vous rendez compte ??? Mais cela ne marche pas à tous les coups et je suis bien consciente qu'on ne doit pas s'amuser avec le feu sans le pompier à côté ! donc, j'ai décidé d'essayer cette technique et on verra ce que cela donne !
Mercredi 27 juin 2007
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Par Pascale
On est fin juin, le soleil devrait réchauffer nos corps endoloris et les dorer un peu. On devrait pouvoir dîner le soir sur la terrasse et profiter d'une douce soirée à l'extérieur. Or, la fête de la musique a été trempée, lesplages sont vides, les marchands de glace sont fermés, les vélos sont rentrés dans les garages, et les bottes sont toujours actives avec les pulls !
Je ne peux pas me lever le matin tellement je suis endolorie malgré mon pyjama en pilou et le soir, je ne peux pas m'endormir. Je réveille L'Homme à 3 h du matin quand j'arrive au lit et il ne peut plsu s'endormir. Mon corps lui est particulièrement énervé et stressé à cette heure-là et je tape "dans les boîtes".... Dur, dur l'ambiance ! Mon électrode Marguerite pourtant est bien active et essaie de faire son boulot. Cependant, l'épycondylite est toujours là qui ne s'arrête pas ! Aujourd'hui, le médecin m'a donc prescrit à nouveau des antalgiques de niveau II afin de limiter les douleurs qui sont revenues de plus belle avec ce fichu temps. Ma hanche gauche fait des siennes aussi et ma main se bloque à nouveau !
J'ai une prolongation d'arrêt de travail jusqu'au 31 août. On verra par la suite...
Mon moral est en berne car je vois pleins de choses à faire dans la maison afin d'aider l'Homme qui refait les peintures mais il m'est impossible de bricoler ! Donc, je rugis dans mon coin et je tourne en rond comme un lion en cage.
Tout me fatigue, tout me démoralise, tout est dur à réaliser : Noir, c'est Noir, il n'y a plsu d'espoir !!!
Bon, cela va comme cela, la mère ! Il faut POSITIVER !!!!
Après la pluie vient le beau temps, donc garde courage ne serait-ce que pour ceux qui te lisent.....
Mardi 26 juin 2007
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Par Pascale
Claude semble de plus en plus stressé à l'approche de son intervention. Il faut dire qu'après son accident qui lui a broyé le pied, il n'a pas toujours été simple pour lui de survivre avec ces douleurs terribles.
Celles-ci viennent et partent en fonction de la météo donc c'est tres agaçant, la douleur qui pour lui est la plus dure a gérée c'est celle de la pression de l'eau dans le bain et il ne comprend toujours pas pourquoi!!!!!
Il précise qu'il continue son bourrage de fraises tagada et le chocolat en vue de l'opération .
Claude, excuse-moi de ne pas avoir pris plus tôt de tes nouvelles mais en ce moment, j'ai un gros coup de fatigue et je ne gère pas du tout. Si tu veux nous faire partager tes inquiétudes, n'hésites pas, j'essaierai de t'aider et les filles avec moi.
Biz et bon courage pour la suite
Mardi 26 juin 2007
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Par Pascale
Muriel semble aller mieux ! Elle a revu le médecin qui lui a posé sa Marguerite ainsi que celui qui lui avait posé les broches de son épaule après son accident de vélo. Elle est apparemment consolidée, (c'est peu de le dire entre nous !!!). Elle a éteint sa Marguerite depuis deux semaines car elle dit aller bien sans elle. Ses douleurs venant des broches, elle pense que cela ne sert pas à grand chose de grésiller pour rien !!!
Par contre, elle s'inquiète pour son retour à l'emploi et se demande dans quelles conditions elle pourra reprendre.
Elle précise aussi qu'elle a fait une séance d'UV (la coquette) et n'est pas morte explosée comme il est dit dans la notice de la Marguerite. Mais elle avait éteint le neurostim" !!!
Personnellement, je n'essaierai même pas, j'habite à la campagne et je garderai mon bronzage paysan, na !!!
Elle retrouve une amplitude de mouvement de son bras droit quasi normale pour ne pas dire normale. Pas de prise de médoc non plus. Elle pense que l'algo disparait mais elle croise les doigts. Elle a raison, car j'en sais quelque chose !!
Mardi 12 juin 2007
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Par Pascale
Merci à Claude, Karine, "Duval", Sébastien et les autres pour vos commentaires. Je me rends compte combien ce blog peut être important pour nous qui souffrons au quotidien et qui sommes soit implantés soit en attente d'implantation d'une électrode de stimulation médullaire. Je n'ai pas la prétention de tout connaître sur cette méthode contre la douleur localisée mais ensemble forts de nos expériences personnelles, nous pouvons aider ceux qui viendront se renseigner sur notre Marguerite.
Vos commentaires, vos réflexions, vos questions et les réponses que chacun d'entre nous pourront apporter permettront de mieux expliquer comment nous vivons en étant "bioniques" et comment nous avons supporté nos interventions et nos séjours en clinique.
N'hésitez pas à me laisser un message personnel en utilisant le lien contact en bas de la page du blog. Je pourrai vous contacter hors "antenne" afin de discuter de soucis plus persos sur l'implantation et ses conséquences dans la vie quotidienne si vous avez besoin et aussi pour voir ensemble ce qu'on peut mettre sur le blog sans affoler les internautes. La souffrance est mon lot quotidien depuis que j'ai 27 ans et une intervention chirurgicale ratée. Je pense comprendre ce que vous pouvez ressentir...
A bientôt et merci encore à tous pour votre soutien moral.
Lundi 11 juin 2007
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Par Pascale
Bon, la Lune est redevenue petite et le perdreau a du se faire manger par le chat qui se balade la nuit dans le jardin au nez et à la barbe de notre cher toutou ! Nous n'avons toujours pas les volets qui doivent faire une cure de remise en forme (Lavage, séchage, 2 couches de peinture) afin d'être dignes de la jolie peinture de la maison !!!
Donc : tout est rentré dans l'ordre pour mieux dormir !!! Si seulement cette fichue fibromyalgie et ce manque de sommeil profond pouvait se mettre en grève un peu !!!
Ma tisane miracle qui fait dormir et qui calme les nerfs me fait lever la nuit pour ce que vous devinez !!! Et oui, avec l'âge cela ne s'arrange pas ! Traîtres les tisanes du soir pour le 3e âge !!!
Mon Stilnox met de plus en plus de temps à agir et je lis chaque soir un peu pour me mettre en condition de repos comme il est précisé dans la notice. Seulement, ce fichu médoc endort les neurones ! Résultat : je lis quatre fois le même chapitre car j'oublie d'une fois sur l'autre où je me suis arrêtée, étant dans le potage ou à l'Ouest comme vous voulez !!!
Dur dur la vie de fibromyalgique !
Bon, j'arrête car je grésille un peu trop, là !
Mercredi 6 juin 2007
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Par Pascale
Nous avons un nouveau témoignage : Claude qui apres 1 an d'algoneurodystrophie à la suite d'une double fracture du pied, trois hospitalisations et six fois des blocs, va devenir bionique !!!
Bienvenue au Club !
Le grand jour sera le 3 juillet.
Claude estime que son traitement anti-douleur, son repos forcé, lui ayant fait prendre 20 kg, il ou elle, (faudra me le préciser d'ailleurs, excuse-moi), se passera des fraises Tagada et se dit que Marguerite se plaira dans ses bourrelets...
Claude précise que sa transformation en robot va commencer !!!
Bonne Chance Claude, on t'accompagne par la pensée et via le blog on se tient au courant...
Mercredi 6 juin 2007
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Par Pascale
Ce blog relate ma petite vie de femme "bionique" et
la façon dont je gére mes douleurs au quotidien. On m'a implantée une 