Ce blog relate ma petite vie de femme "bionique" et la façon
dont je gére mes douleurs au quotidien.
On m'a implantée une ELECTRODE DE
STIMULATION MEDULLAIRE que j'ai appelée "Marguerite" au cours du 1er trimestre 2007.
Ce système leurre mon cerveau et la transmission de la douleur de ma main et de mon bras droit car j'ai une Algoneurodystrophie à
la suite d'une opération du canal carpien en 2002.
Mes douleurs sont permanentes et nullement le fruit de mon imagination comme certains le pensent.
Une vie de maman ayant choisi de continuer travailler par passion de son métier a développé chez moi une Fibromyalgie. Et voyez vous c'n'est pas tout j'ai la rate qui s'dilate, le foie qu'est pas droit, etc...
Il y a quelques mois, Claude, un des "Jaffas" (c'est ainsi que l'on s'est surnommés, les neurostimulés de 2007 qui m'ont rejoint sur le blog car on a l'impression parfois d'avoir un
Goa'uld de la Porte des Etoiles dans le corps) a proposé de créer un Forum de discussion afin partager notre expérience de vie avec la neurostimulation au
quotidien. Vous pourrez y poser toutes les questions
qui vous interrogent quant à ce système et à nos pathologies respectives. Nous essayerons d'y répondre dans la mesure de nos moyens sachant que nous ne substituerons jamais aux médecins
qui, seuls, sont habilités à vous renseigner et à vous conseiller sur la façon dont régler vos stimulateurs et de diagnostiquer une pathologie !
Méfiez-vous de la Toile à ce sujet, n'écoutez que l'avis de votre médecin, ne l'oubliez jamais ! Lui seul vous connaît et sait ce qui est bon pour vous en fonction de l'auscultation qu'il
aura réalisé.
Pour en savoir plus :
FORUM DE MARGUERITE
En vrac, on peut trouver sur ce blog
quelques renseignements sur le système de neurostimulation médullaire tout en précisant que ceux-ci peuvent être incomplets.
Toutefois, vous pouvez aller sur le lien du Laboratoire
Medtronic afin de mieux comprendre le sytème de Marguerite.
En fait, ce blog regorge de petites techniques que j'essaie d'utiliser pour gérer mes douleurs en m'évadant par les activités et par l'humour
surtout.
J'ai enfin réussi à terminer tout ce que j'avais promis de faire !!!
J'ai fait tous mes salons du Livre de la saison ! Je suis très fatiguée mais c'était magique !
4 000 visiteurs le week-end dernier et environ 400 bambins sur notre stand d'initiation à l'écriture Braille. Dimanche soir, il ne fallait pas me demander quoi que ce soit bien entendu mais
ma tête était emplie de souvenirs merveilleux. Je me rends compte combien mon métier d'enseignante me manque, combien le contact avec les enfants a comblé ma vie pendant ces 25 années passées
dans ma classe pendant des heures à expliquer comment on travaillait sur un ordinateur ou devant un clavier ou encore comment on présentait un courrier ou encore ce qu'était le droit des
entreprises, l'économie générale, l'écriture Braille, abrégée, sténographique... Comment on classait les documents dans un dossier et ensuite dans un ordinateur puis dans une base de données.
Bref, cette transmission de Savoirs me manque énormément. J'ai eu l'impression que ma fatigue et ma souffrance étaient moins lourdes grâce aux gamins qui tournoyaient autour
de ma collègue et moi durant tout ce week-end afin de comprendre un peu comment se forment les lettres inventées par Louis Braille.
Bien sûr, j'en "paie le prix fort" sur le plan santé cette semaine mais je ne regrette rien.
Si seulement la chaleur revenait un peu, ce serait super !
Notre ami Claude, notre Jaffa44 doit entrer en clinique pour son dos et j'espère que tout va bien se passer pour lui. J'essayerai de vous donner des nouvelles régulièrement.
Nathalie doit continuer sa reconversion professionnelle et Sébastien quant à lui entre bientôt en formation. D'autres Jaffas vont ou se feront opérer cette année et j'espère que ce blog pourra
les aider un peu dans leur parcours. Le forum et le site de Marguerite qui est ouvert et dont le lien est sur ce blog est là pour vous guider alors n'hésitez pas, allez y faire un tour...
Bon week-end à tous en attendant.
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