J'ai du aller au Tribunal  chercher des documents importants. Je me pointe à 11 heures au controle de l'entrée. Une minette en uniforme me demande de déposer mon sac dans un petit panier et de passer sous le portique de sécurité.
"Non, Madame, je suis porteuse d'un système de neurostimulation médullaire et je dois éviter les champs électro-magnétiques"
Je présente ma carte de Medtronic établie lors de l'implantation de ma Marguerite.
"Madâââme, les consignes de sécurité sont strictes. De plus, il a été établi que tout porteur de neurostimulateur peut passer sans risque sous ce portique !!!"
" Je regrette, Madame, "dis-je poliment... "Je ne veux pas risquer de dérègler mon appareil pour vous et vos consignes".
"Et bien vous ne passez pas, Mâââââââ^dame......"
"Ah ? et vous êtes  médecin pour savoir que cela ne risque rien ?" dis-je en ayant beaucoup de peine à garder mon calme et surtout parce-que je vois l'inévitable : passer sous ce foutu portique ou faire demi-tour !
"Personne n'est encore mort en passant dessous" dit-elle en se moquant visiblement de moi !!!
La peur m'envahit et je perds mes manchettes.
"De plus, Mâââââdame, votre carte est fausse !!!"
"Hein ?"
SOS, docteur, elle est folle !!!
Elle se met à vider mon sac à main dans son panier et fait tomber ma télécommande. Zen, je reste zen !!! Souffle, inspire, souffle....
Rien à faire, dix minutes de discussion stérile. Soudain, je la préviens : je passe, ok, mais à ses risques et périls !!!
Je me lance, je ferme les yeux et je cours à travers le portique !!!
Et là tout s'emmêle : la sonnerie d'alarme qui retentit, le portique qui frétille en s'allumant de toutes ses lumières rouges, la folle qui m'attrappe par l'épaule droite, celle où j'ai si mal, qui me plaque contre le portique de sécurité !
Je grésille de toute ma Marguerite et je ressens une grande secousse qui me paralyse tout le corps. La c..... elle m'a collée contre les panneaux de sécurité !
Je tombe dans ses bras, elle me retient tout en attrapant sa "scannette" et tente de me la passer car je suis une terroriste qui est passée avec une arme, la preuve l'alarme s'est déclenchée !
Je pleure, je sanglote tant la douleur est intense, je ne peux plus bouger et la folle commence à passer son truc sur moi.
Soudain, je me rebiffe et parvient à lui dire :
"si vous continuez, je vous gifle !!!"
Miracle, elle me lâche, je parviens à m'éloigner un peu de ce bor....
Je me ressaisis tant bien que mal et lui jure que je vais lui faire payer cher sa con... Qu'elle ne sait pas qui je suis, etc, etc...
Je hurle dans la salle des pas perdus du Tribunal.
Je vais me plaindre à l'accueil en pleurant à chaudes larmes et en me laissant tomber sur le banc (pas des accusés mais presque) !!!
Si elle voulait me passer à la chaise électrique, elle avait gagné !!! Mais j'avais fait quoi comme délit pour tant de haine ?
Voulait-elle savoir ce que cela allait faire de passer sous son foutu portique avec un neurostimulateur ? La ga.....
Bref, grâce au personnel plus sensible à ma mésaventure que cette pauvre nana imbue de son uniforme, j'ai pu ressortir comme j'ai pu et cahin-caha retourner à ma voiture.
J'ai mis trois jours à m'en remettre !!!
Depuis je ne ressens plus la stimulation au bon endroit et j'ai dû arrêter ma stimulation temporairement.
QUand j'essaie de la remettre, je ressens des secousses électriques extrêment désagréables !!!
Apparemment, après renseignements, il semble que ce soit le concepteur du portique de sécurité qui ait décidé avec je ne sais pas avec quel avis médical que son appareil ne risquait rien pour les porteurs d'une neurostimulation cardiaque... OUi mais la nôtre de neurostimulation avec son aimant si près de la peau ???
J'avais déjà vécu une expérience similaire au début de mon appareillage en passant trop près du système de sécurité des caisses de mon supermarché et j'avais ressenti le même choc !!!
Le pire dans tout cela, c'est que le chef de la nana m'a demandé de lui envoyer la notice de ma Marguerite pour prouver que ce que j'avançais était véridique !!!
Je lui ai répondu qu'il n'avait qu'à aller sur le site de Medtronic !!! Là !!!

Aujourd'hui je suis retournée voir MC à la clinique pour un petit réglage de Marguerite après mon gadin de l'autre jour. Et comme depuis quelques temps je ressentais des douleurs de plus en plus fortes dans mon bras et ma main droite et mes grésillements dans le côté gauche : "cela ne le faisait pas" comme dirait nos ados !
Du coup, je suis allée passer une radio qui a montré que le plot de l'électrode placée en Cervicale 3 était un peu excentré à gauche effectivement. 
MC s'est donc "amusée" à modifier l'intensité de ce plot afin de déplacer la stimulation sur le côté droit. Et miracle, ce doux fourmillement dont tout le monde me parle depuis presque un an, et ben, je l'ai senti dans mon épaule et dans mon bras droit jusque dans mon pouce droit dites donc !
C'était bien sympathique tout cela.... jusqu'à ce que je baisse la tête à l'avant !!! Non d'une pipe en bois !!! La secousse !!! Pour ceux qui connaissent la clôture à vaches, dans la campagne, c'est du gâteau à côté ! MC m'a dit que j'étais "très réceptive !!!
Elle a baissé l'intensité à l'aide de son petit ordinateur comme sur la photo ci-contre et je me suis tout de suite sentie mieux.
 
Ce soir, je grésille un peu mais je vais m'habituer car l'intensité est complètement différente et les sensations aussi. Mais je vais tester avec ces nouvelles normes et surtout attendre que mon corps accepte ces données. Si je ne suis vraiment pas à l'aise je baisserai demain un peu à l'aide de ma télécommande et de ses miraculeux petits boutons gris !
Le principal est que je me sente mieux et que je puisse me servir de mon bras et de ma main droite au mieux de leurs possibilités actuelles en ne les atrophiant pas plus et surtout en m'en servant toujours pour les faire fonctionner. Surtout ne pas forcer mais ne pas les laisser "mourir"... Comme dirait le Kiné : aller doucement mais sûrement !
Et comme disent les indiens : "qui veut aller loin ménage sa monture"... Je veux encore pouvoir vous écrire sur ce blog, alors je vous laisse et je repose ma main... A demain....

Sébastien notre Jaffa de l'Est nous prévient que les électrodes de son neurostimulateur étaient défectueuses et que c'est pour cela que celles-ci ne fonctionnaient que si son épouse appuyait dessus !!!
Medtronic a lancé un avis de vérification car effectivement, ils ont constaté des problèmes de connexion importants dans certains stimulateurs implantés. Et comme notre Marguerite est le même système que les stimulateurs cardiaques, je vous laisse imaginer ce qui peut arriver !!!
Je suis toutefois très surprise qu'on puisse installer du matériel aussi pointu sans prendre le soin de vérifier s'il fonctionne ou non ! Nous les Jaffas, nous savons ce que cela implique car l'étape à franchir pour la pose des électrodes et celle du neurostimulateur sont très difficiles à supporter. Alors, si en prime, cela ne fonctionne pas ou mal !!!
Sébastien a 29 ans et la vie devant lui, il est papa d'une petite puce et son épouse va bientôt  avoir un autre bébé. Bien sûr, notre Marguerite à nous n'est pas fait pour stimuler le coeur mais quand même !!! 
Nos douleurs au quotidien sont parfois tellement insupportables malgré la stimulation, les grésillements sont souvent intolérables et ne soulagent qu'une partie du corps pour beaucoup.
Je souhaite que tous les médecins anesthésistes ou neurologues qui vont dorénavant proposer l'implantation d'un système comme Marguerite vont y regarder à deux fois avant !!!
Et qu'on ne vienne pas me dire que Sébastien est un cas isolé !!!

Je vais essayer d'expliquer la galère de notre jeune Jaffa : Sébastien, jeune papa de M.  qui a 29 ans. Travaillant en cuisine, il a dévalé les escaliers à son boulot il y a un an environ. Le médecin qui l'a examiné aux urgences lui a dit que ce n’était rien mais quand au bout de 2 jours sa main est devenue toute noire, il a repassé une radio qui a montré que sa main était cassée !
Il a donc été plâtré et ensuite il a eu une sévère algodystrophie. Comme il avait de grosses suées aux mains typiques de l’algo, (cela coulait comme une rivière selon lui), les médecins ont décidé de lui couper des nerfs qui commandent les glandes de sudation sous les aisselles ! Je n'avais jamais entendu parler de cela ! Puis sa main est devenue toute noire et elle s’est toute recroquevillée ! Le médecin lui a donc proposé d'aller au centre anti-douleur où il a eu des blocs, de la morphine, du Neurotin, etc, etc...Je vous rappelle ci-après les caractéristiques de l'algo.
- période chaude :  des douleurs vives d’une articulation  augmentées par le mouvement et qui persistent la nuit avec un trouble fonctionnel majeur  et des troubles vasomoteurs (chaleur, œdème, sudation) sans fièvre. Avec un plâtre, elle peut être confondue avec une phlébite ou un syndrôme de compression 
- période froide survenant en général après la période dite chaude : sensation de membre froid, changement de couleur et de la texture de la peau, ongles fragiles. Parfois, il existe un enraidissement articulaire.
etc...
 Comme tout cela ne faisait pas grand chose pour ses douleurs, il a donc bénéficié de la pose d'une électrode de stimulation médullaire mais il a un souci avec sa Marguerite qui ne fonctionne que si son épouse lui appuie sur le fil à hauteur de l'électrode...Le médecin du travail est inquiet pour sa reprise de boulot en cuisine. 
Notre jeune Jaffa a peur car il se sous-estime quant à ses possibilités d'adaptation à un autre poste... Ne t'en fais pas Séb' tu as déjà accepté tant de choses et tu supportes tellement de douleurs, de déceptions que je pense que tu sauras te sortir encore une fois vainqueur. Nous, les Jaffas et tous ceux qui lisent ce blog et vont sur le forum, nous serons là avec toi.
Que la force soit avec toi, Séb'

Mon contrôle technique (révision des 50.00 Kms de Marguerite) s'est bien passé...
Mr M. a vérifié que le neuro-stimulateur fonctionnait bien et il m'a dit que sa durée de vie allait jusqu'à 8 ans... 
Donc, à part une visite de contrôle tous les ans environ, pas de soucis particuliers.
Marguerite me permet donc de vivre à peu près normalement si je sais bien la faire fonctionner.
Grâce à elle, j'ai récupéré un peu de mobilité dans ma main droite et je peux la refermer. Je peux tenir une casserole, une poële, une assiette sans les lâcher tout de suite... 
J'ai réussi à refaire des mouvements qui m'étaient jusqu'ici impossible.
Si je dois faire une estimation globale de la pose d'un neurostimulateur, je dois dire que c'est vraiment génial pour tous ceux qui souffrent de douleurs chroniques.
Au fil des témoignages de ce blog, j'ai pu constater que nous étions nombreux à souffrir en permanence que ce soit des membres inférieurs, supérieurs, du dos.
La neurostimulation par électrodes implantées permet en général de retrouver une mobilité et  une diminution des douleurs ciblées par la stimulation.
Claude, Nathalie et Jacques réussissent à remarcher sans trop de problèmes, Karine apprécie de moins souffir de son dos, Sébastien s'habitue petit à petit à sa Marguerite, Karine a repris le boulot et Muriel doit le reprendre prochainement. 
Pour ce qui me concerne, et étant donné mes soucis de santé annexes, je dois arrêter mes fonctions dans mon établissement mais j'espère retrouver une activité professionnelle prenant en considération mon nouveau mode de vie. En effet, la fibromyalgie est toujours là tapie au fond de moi, la polyarthrite aussi qui me bouffe un peu plus chaque jour. Je ne conduis que de ma main gauche et mes vitesses sont difficiles à passer. Les médicaments anti-douleurs me mettent hors service et comme je vis en décalé par rapport à la journée normale (impossible de m'endormir sans somnifères, impossible de me lever le matin, etc...), je dois faire avec. 
Claude a pris le relais pour parler de douleurs chroniques par le biais du forum de discussion aussi je vais essayer de me reposer un peu et de lui laisser vous donner des renseignements précis sur nos vies avec notre Marguerite. Je serai toujours présente en tant que modérateur mais c'est cela aussi, passer le relais...
Il faut parfois passer à autre chose et j'avais créé ce blog pour parler de cette étape de ma vie. Cette étape  où j'allais devenir "bionique". Maintenant, je vis avec une électrode implantée dans mon dos, avec un stimulateur placé sur mon flanc gauche. Je grésille quand j'augmente l'intensité mais je vis...
N'ayez pas peur de vous faire implanter, c'est un mauvais moment à passer mais c'est un formidable  palliatif à la douleur !
Une fois habitués aux grésillements et quand on connaît le mode d'utilisation de notre Marguerite, tout est bien...
Et puis le forum sera là pour vous aider à mieux vivre ces moments difficiles !
QUE LA FORCE SOIT AVEC VOUS !
Pascale