Clin d'oeil en image

Alors satisfaits ?

A vous de créer !

FIBROMYALGIE

Il y a si longtemps que je ne suis pas venue sur ce blog que j'ai un peu de peine à m'y remettre...
Ma vie avec Marguerite continue son cours doucement bercé par son grésillement.
L'été est passé et l'automne installe sa couverture dorée sur les arbres de mon jardin. La pluie est revenue sur ma Bretagne et l'Homme a commencé à refaire du feu dans la cheminée.
Mes douleurs sont toujours là, tapies au creux de mes épaules, mes bras, mes mains, mes poignets, mes doigts...
Maintenant, j'ai une nouvelle copine, la cheville et le pied gauche....
Et oui, un jour de pluie en juillet où mon cher petit dernier n'arrivait pas à démarrer sa voiture, j'ai aidé à pousser alors que je portais des tongues ! Evidemment, moi, presque 52 ans,  et deux jeunes en pleine forme physique qui poussaient la voiture, il a bien fallu que je me fasse remarquer !
La fichue bagnole après des tousseries de petite vieille et mue par la force phénoménale de mes deux athlètes, s'est enfin décidé à démarrer... Sauf, que mes tongues sont restées irrémédiablement collées au fond de l'ornière du chemin et que soudain, je n'ai plus rien senti pour me retenir, la voiture ayant filé plus loin !!!
Il paraît que j'ai joué à l'automate qui essaie de se rattraper à une glace avant de m'affaler face contre la terre humide et la cheville de travers !
Etant donné ma fierté naturelle (sic !) je me suis relevée en assurant à mes deux Appolons que je n'avais rien !
Mais le soir, je hurlais de douleur et mon pied avait triplé de volume... Après quelques jours de massages et de crème de Perlin-Pimpim, je n'ai pas jugé utile de consulter...
Oui, mais voilà, mes bonnes gens, ma fibromyalgie, elle, n'a pas oublié !!!
Et avec l'humidité ambiante et  le froid qui s'installe, mon pied se rappelle à mes bons souvenirs ! Depuis quelques jours, je traîne la patte !
J'ai la rate qui s'dilate, j'ai le foie qu'est pas droit..... vous vous rappelez la chanson ?
...Les giboles qui flageollent...
Vendredi 23 octobre 2009
- Voir les 0 commentaires - Par Margbio - Ecrire un commentaire
Bientôt deux années que Marguerite veille sur mes douleurs, que je la sens grésiller en moi en permanence. Je me suis habituée à son doux chatouillement et lorsque pour une raison ou pour une autre, je l'arrête, elle me manque...
Cela peut sembler bizarre à ceux qui commencent à l'apprivoiser...
Mais ma vie a bien changé depuis que j'ai cette neurostimulation permanente. Je peux enfin vivre à peu près normalement, ce qui est formidable.
Après être passée de l'abattement moral et physique à cause de mes douleurs intensives et permanentes, je me suis révoltée et j'ai failli tout casser sur mon passage (mon couple, mon boulot, mes amis, ma famille).
J'ai consulté moults médecins qui avaient une consonnance psy...
J'ai mis un mouchoir sur mon honneur en me montrant à plein de médecins.
J'ai passé des semaines à la clinique, perfusée, perclus de douleurs, abrutie de médicaments, de morphine, de Ketalar et que sais-je encore...
J'ai fait des heures de kiné...
J'ai oublié ce que voulais dire le mot gymnastique, sport...
J'ai des cicatrices partout sur le corps.
J'ai ma petite bête au coeur électrique et à l'aimant sensible qui a assigné résidence sur mon côté gauche.
Je ne peux plus porter quelque chose de lourd y compris mon petit-fils,
j'en oublie encore... bref...
je ne suis pas bien portante comme dirait la chanson suivante mais je me lève chaque matin en me disant que c'est une belle journée. Je mets deux heures au moins pour me dérouiller mais je peux enfin faire un peu de ménage, de jardinage, de bricolage, ce que j'avais oublié depuis si longtemps.
Je m'arrête quand je me sens fatiguée au lieu de continuer jusqu'à épuisement.
J'ai compris que s'asseoir dans le canapé ou devant une boisson chaude ou encore devant la télévision n'était pas signe de fainéantise...
J'apprends à dire NON, ce qui n'es pas souvent très simple quand on est une femme active, une mère, une grand-mère...
Le soir, j'ai tout un rituel pour me coucher. J'éteins tout ce qui est source d'énervement pour moi (télévision, ordinateur...). Je mets un peu d'encens, une petite lumière douce, et je me relaxe blottie bien au chaud sous un bon plaid et si possible devant ma cheminée l'hiver pour avoir bien chaud... Je sirote ma tisane et je me vide l'esprit... J'essaie de ne penser qu'à des choses positives, et en général, je m'endors... sur le canapé...
Mon mari a compris que j'avais tellement peur de l'empêcher de dormir que je me refusais à aller me coucher avant lui... Alors, quand je peux, je me glisse dans le lit avant qu'il y soit et je mets le sèche-cheveux à fond pour badigeonner les draps d'air chaud et bien au chaud, j'arrive à détendre tous mes muscles. Un peu d'huiles essentielles sur l'oreiller, et hop, une bonne nuit de sommeil...
Rassurez-vous, cela m'a pris beaucoup de temps pour arriver à un tel compromis avec mon ancienne vie stressée...
J'ai du faire beaucoup de concessions et accepter de ne plus faire des activités que j'aimais, mais, ma foi, pour l'instant, çà fonctionne à peu près... Et c'est pourquoi ce blog continue d'existe d'ailleurs !!! Je peux y laisser mes sentiments vis-à-vis de ce qui m'arrive au quotidien...
Pour terminer, voici le texte de la chanson d'Ouvrard ainsi que le lien pour l'écouter...
Bon courage à tous


Depuis que je suis militaire, C'n'est pas rigolo. Entre nous,
Je suis d'une santé précaire,Et je m'fais un mauvais sang fou,
J'ai beau vouloir me remonter
Je souffre de tous les côtés.

J'ai la rate qui s'dilate
J'ai le foie qu'est pas droit
J'ai le ventre qui se rentre
J'ai l'pylore qui s'colore
J'ai l'gosier anémié
L'estomac bien trop bas
Et les côtes bien trop hautes
J'ai les hanches qui s'démanchent
L'épigastre qui s'encastre
L'abdomen qui s'démène
J'ai l'thorax qui s'désaxe
La poitrine qui s'débine
Les épaules qui se frôlent
J'ai les reins bien trop fins
Les boyaux bien trop gros
J'ai l'sternum qui s'dégomme
Et l'sacrum c'est tout comme
J'ai l'nombril tout en vrille
Et l'coccyx qui s'dévisse

Ah ! bon Dieu ! qu'c'est embêtant
D'être toujours patraque,
Ah ! bon Dieu ! qu'c'est embêtant
Je n'suis pas bien portant.

Afin de guérir au plus vite,
Un matin tout dernièrement
Je suis allé à la visite
Voir le major du régiment.
D'où souffrez-vous ? qu'il m'a demandé.
C'est bien simpl' que j'y ai répliqué.

J'ai la rate qui s'dilate
J'ai le foie qu'est pas droit
Et puis j'ai ajouté
Voyez-vous, c'n'est pas tout
J'ai les g'noux qui sont mous
J'ai l'fémur qu'est trop dur
J'ai les cuisses qui s'raidissent
Les guiboles qui flageolent
J'ai les ch'villes qui s'tortillent
Les rotules qui ondulent
Les tibias raplapla
Les mollets trop épais
Les orteils pas pareils
J'ai le coeur en largeur
Les poumons tout en long
L'occiput qui chahute
J'ai les coudes qui s'dessoudent
J'ai les seins sous l'bassin
Et l'bassin qu'est pas sain

Ah ! bon Dieu ! qu'c'est embêtant
D'être toujours patraque,
Ah ! bon Dieu ! qu'c'est embêtant
Je n'suis pas bien portant.

Avec un' charmant' demoiselle
Je devais m'marier par amour.
Mais un soir comm' j'étais près d'elle,
En train de lui faire la cour,
Me voyant troublé, ell' me dit :
- Qu'avez vous ? moi j'lui répondis :

J'ai la rate qui s'dilate
J'ai le foie qu'est pas droit
J'ai le ventre qui se rentre
J'ai l'pylore qui s'colore
J'ai l'gosier anémié
L'estomac bien trop bas
Et les côtes bien trop hautes
J'ai les hanches qui s'démanchent
L'épigastre qui s'encastre
L'abdomen qui s'démène
J'ai l'thorax qui s'désaxe
La poitrine qui s'débine
Les épaules qui se frôlent
J'ai les reins bien trop fins
Les boyaux bien trop gros
J'ai l'sternum qui s'dégomme
Et l'sacrum c'est tout comme
J'ai l'nombril tout en vrille
Et l'coccyx qui s'dévisse
Et puis j'ai ajouté
Voyez-vous, c'n'est pas tout
J'ai les g'noux qui sont mous
J'ai l'fémur qu'est trop dur
J'ai les cuisses qui s'raidissent
Les guiboles qui flageolent
J'ai les ch'villes qui s'tortillent
Les rotules qui ondulent
Les tibias raplapla
Les mollets trop épais
Les orteils pas pareils
J'ai le coeur en largeur
Les poumons tout en long
L'occiput qui chahute
J'ai les coudes qui s'dessoudent
J'ai les seins sous l'bassin
Et l'bassin qu'est pas sain
En plus d'ça j'vous l'cach' pas
J'ai aussi, quel souci !
La luette trop fluette
L'oesophage qui surnage
Les gencives qui dérivent
J'ai l'palais qu'est pas laid
Mais les dents c'est navrant
J'ai les p'tites qui s'irritent
Et les grosses qui s'déchaussent
Les canines s'ratatinent
Les molaires s'font la paire
Dans les yeux c'est pas mieux
J'ai le droit qu'est pas droit
Et le gauche qu'est bien moche
J'ai les cils qui s'défilent
Les sourcils qui s'épilent
J'ai l'menton qu'est trop long
Les artères trop pépères
J'ai le nez tout bouché
L'trou du cou qui s'découd
Et du coup voyez-vous
J'suis gêné pour parler
C'est vexant car maint'nant
J'suis forcé d'm'arrêter.

Ah ! bon Dieu ! qu'c'est embêtant
D'être toujours patraque,
Ah ! bon Dieu ! qu'c'est embêtant
Je n'suis pas bien portant.

Lundi 2 mars 2009
- Voir les 0 commentaires - Par Margbio - Ecrire un commentaire

Je trouve enfin le temps de donner de mes nouvelles. Il est vrai que depuis que je suis rentrée de la clinique je n'ai plus mis d'articles.

Mais ce séjour a été très spécial car j'y ai vécu une expérience de soins très particulière. En effet, j'ai pu bénéficier de la faciathéraphie et cela m'a permis de me libérer de beaucoup de soucis personnels que j'avais enfoui au fond de moi depuis mon enfance.

Lors de la première séance, j'ai ressenti des vagues de chaleur dans plusieurs zones de mon corps et à chaque fois, cette vague me procurait une immense détente sur le plan de mes douleurs notamment.

La deuxième séance a été tout aussi importante car la kiné m'a massée le diaphragme qui était très coincé chez moi. Soudain, j'ai eu un sanglot énorme, comme si une digue s'était soudainement rompue ! Et j'ai pu respirer enfin normalement sans contrainte.

C'était fabuleux et à la fois terrifiant tant l'air rentrait à nouveau dans mes poumons aussi facilement !

Et puis le massage a continué sur les yeux et le visage, la gorge et là j'ai eu une image qui m'est venue : je me trouvais dans une grotte avec au fond, une lumière de feu qui éclairait.

Au fur et à mesure du massage, j'ai eu l'impression de me trouver au-dessus d'un volcan en éruption qui bouillonnait. Je voyais distinctement le magma et ma peur était immense. J'étais terrifiée.

A un moment où le massage changeait de position, j'ai "vu" de la vapeur d'eau et j'ai eu l'impression d'être dans un brouillard chaud et étouffant.

Puis il y a eu comme une grosse porte en bois qui s'est refermée sur le volcan et j'ai ressenti un grand calme dans tout mon corps.

La kiné m'a expliqué que j'avais étouffé ma colère et ma rancoeur et que je pouvais continuer ma vie dorénavant car mon cerveau avait "digéré" ce qui me faisait si mal depuis si longtemps.

Je sais que tout cela va pouvoir vous paraître bizarre autant que cela m'a semblé pour moi mais je dois avouer que depuis, je me sens bien à tel point que j'ai l'impression que ma dépression est "endormie"...

J'aimerais tant qu'elle soit terminée !

Mes douleurs sont aussi présentes qu'avant mais j'ai la sensation de mieux les gérer et de ne plus me faire mal inutilement. Je dose mes efforts et si ce que j'ai commencé n'est pas terminé, et bien tant pis...

Aujourd'hui peut-être... ou alors demain...

Je croise les doigts tant un bien-être semble installé dans mon esprit !

On verra bien si cela tient. En attendant, cette expérience m'a beaucoup marqué moi qui suis assez cartésienne !

Alors pour l'instant, je profite de cet état de grâce et j'apprécie chaque chose. Je profite de mon petit-fils si mignon avec ses grands yeux qui découvrent le monde et ceux qui l'aiment et son sourire me fait craquer...

Je profite de mes enfants qui sont devenus des adultes responsables et avec qui j'ai la chance d'avoir des liens privilégiés.

Je profite du jardin, de ma maison.

Je profite de mon chéri avec qui je passe plus de temps.

Ne m'en voulez pas, je vis tout simplement.

Vendredi 30 mai 2008
- Voir les 3 commentaires - Par Margbio - Ecrire un commentaire


Me voilà revenue pour l'instant du moins...
11 jours d'hospitalisation
11 jours de repos forçé
11 jours loin de ma famille
11 jours loin de ma maison
11 jours d'introspection
11 jours de prise en charge intensive
11 jours de soins intensifs et constructifs

... Merci à toute l'équipe médicale et soignante de la clinique et merci à toute le personnel hospitalier du 2e et 3e étage pour la gentillesse avec laquelle il reçoit les malades !

Grâce à leur sourire le matin et pendant la journée, mon séjour a été plus facile.

Je raconterai une autre fois ce que j'ai vécu mais je suis encore fragile alors soyez indulgent...

A bientôt

 

Lundi 28 avril 2008
- Voir les 4 commentaires - Par Margbio - Ecrire un commentaire
La dépression du temps semble passée en Bretagne et la mienne semble s'apaiser enfin.
Cette fois-ci encore j'ai bien morflé !!!
Cela s'est doucement installé dans mon corps et dans mon esprit insideusement.
Mes muscles ont commencé à se contracter, ma mâchoire est devenue douloureuse ainsi que ma nuque, mon crâne, puis mon dos, mes épaules, mes hanches, mes genoux, mes mollets, mes pieds, mes bras et ne parlons pas de mes mains ! automne au jardin
Tout mon corps est devenu un océan de douleur. Même mes yeux me brûlaient !
Je regardais parfois mon Araucaria et je me disais que je lui ressemblais de plus en plus  de  l'intérieur !!!
C'est le sapin au milieu plein de piquants. Les feuilles de mon tulipier de Virginie tombaient sur la pelouse et mon moral dégringolait à une vitesse vertigineuse. 
Tout était difficile voir irréalisable pour moi tellement j'étais étourdie ! Je ne tenais pas debout et j'avais l'impression que le sol se dérobait sous mes pieds.
Puis un soir où je rentrais de ma balade quotidienne et qu'il faisait de plus en plus froid dehors j'ai eu l'impression que mes doigts mourraient ! Ils sont devenus blancs, j'ai ressenti des picotements de plus en plus forts aux extrémités des mains et des pieds puis sur les joues et au bout du nez et du menton et un peu sur le front. Malgré les massages que je faisais, cela ne suffisait pas à ramener un peu de "vie". Au bout d'un moment la douleur est devenu assez forte et mes doigts ont pris une couleur violette : le sang était à nouveau là !
il paraît que c'est la maladie de Raynaud. je connaissais l'humoriste Fernand Raynaud mais la maladie : non !
Un truc en plus ! Il me manque le truc en plume !!!
DSC00211-1-1-copie-1.jpg Mercredi soir, j'ai décidé d'aller à l'Art Floral quand même car à force de rester enfermée à la maison, je déprime moi !
J'ai réussi à réaliser une belle composition 
Toutefois j'ai dû demander de l'aide à l'animatrice car impossible de faire le travail de précision et de rester debout !
Mais j'apprécie beaucoup le résultat !!! Et vous ?
Sur mon joli mur de pierre je trouve que c'est du plus bel effet !
Le jonc vient des bords du Gesvres et a été cueilli avec amour l'après-midi, les feuilles rouges sont du Mahonia de chez ma copine Jojo et les roses m'ont été acheté par ma copine Karine... Tout un réseau d'amies fidèles heureusement qui me permettent de pratiquer cet art malgré la maladie.
Et dire que quelqu'un m'a dit l'autre jour que je devais être hyponcondriaque car je ne paraissais pas malade !!! c'est vrai ! après tout je ne me montre à l'extérieur que quand je suis présentable sauf l'autre jour à l'art floral où j'ai fait un peu peur aux filles !!! mais elles sont intelligentes car elles sont artistes et sensibles !
Je pars à Paris à un Congrès sur la douleur avec Claude le Jaffa 44 du forum de Marguerite et Martine une autre Jaffa79 présidente de l'AFVD. Nous allons présenter l'association aux personnels médicaux et nous faire reconnaître en tant que malades vrais aussi et non comme malades "imaginaires" !
Mais le rythme devrait être relativement souple car nous sommes nombreux sur le site à cause de nos pathologies respectives et je suis certaine que ce rassemblement va être source d'échanges constructifs pour nous les malades douloureux chroniques.
Bonne semaine à tous et à bientôt
Dimanche 18 novembre 2007
- Voir les 7 commentaires - Par Pascale - Ecrire un commentaire

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Ras le bol ! J'en ai ras le bol !
Marre de ne pas pouvoir me lever le matin !
Marre de souffrir de ma hanche gauche !
Marre de cette foutue tendinite de la jambe jusqu'au bout de mes doigts de pieds !
Marre de ces doigts qui bloquent et qui me font terriblement souffrir !
Marre de ces fourmillements intenses au bout de mes doigts de pieds et des mains !
Marre de ces grésillements de Marguerite !
Marre de ces migraines !
Marre de cette nuque raide !
Marre de ce dos douloureux !
Marre de ces larmes qui arrivent pour un oui ou pour un non !
Marre de ce moral en dents de scie !
Marre de cette sacrée mémoire qui part en vacances !
Marre de cette mâchoire qui se bloque !
Marre de ces yeux qui piquent !
Marre de ces nuits sans sommeil !
Marre de ces médicaments qui ne font rien !
Marre de cette vie de m...
Marre de ce froid dans ma vie

 

Lundi 12 novembre 2007
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Aujourd'hui, impossible de bouger sans avoir le"tournis" comme disait ma maman !!

Je pense que mon choc électrique de vendredi a beaucoup fatigué mon pauvre coeur déjà bien épuisé !

Et je ne supporte plus le Zoloft ! Epouvantable cette sensation du bateau ! Et je n'ai même pas picolé !!!

Demain je reprends mon ancien traitement !!!

Je ne suis bien qu'en position horizontale !!! Donc, j'y retourne sur ces bonnes paroles !!!

Que votre nuit soit douce

Lundi 6 août 2007
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Depuis plusieurs jours maintenant, je me réveille le matin par la douleur de ma hanche ! La maladie de Paget dont je souffre se rappelle à mon bon souvenir ! L'autre jour j'ai marché avec mes talons hauts (pour faire la coquette) dans les rues de Nantes et voilà le résutat !!! Maintenant, j'ai mal à la hanche !!!

Je vais voir Marie-Christine et Mr Meignier mercredi prochain car malgré le fait que j'ai augmenté l'intensité de Marguerite, j'ai toujours mal à la main et surtout au coude...

Mais je sais aussi que s'il s'agit d'une inflammation, le neurostimulateur n'y pourra rien ! Donc, je vais voir avec le médecin pour vérifier tout cela. En attendant, j'essaie de rester sage mais à la maison, il y a tant à faire ! J'ai aussi beaucoup de difficultés à tenir mon livre à la main donc dur, dur !!!  Mais le soleil brille et je sais qu'il y a plus malheureux que moi, alors !!!

Vendredi 20 juillet 2007
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On est fin juin, le soleil devrait réchauffer nos corps endoloris et les dorer un peu. On devrait pouvoir dîner le soir sur la terrasse et profiter d'une douce soirée à l'extérieur. Or, la fête de la musique a été trempée, lesplages sont vides, les marchands de glace sont fermés, les vélos sont rentrés dans les garages, et les bottes sont toujours actives avec les pulls !

Je ne peux pas me lever le matin tellement je suis endolorie malgré mon pyjama en pilou et le soir, je ne peux pas m'endormir. Je réveille L'Homme à 3 h du matin quand j'arrive au lit et il ne peut plsu s'endormir. Mon corps lui est particulièrement énervé et stressé à cette heure-là et je tape "dans les boîtes".... Dur, dur l'ambiance ! Mon électrode Marguerite pourtant est bien active et essaie de faire son boulot. Cependant, l'épycondylite est toujours là qui ne s'arrête pas ! Aujourd'hui, le médecin m'a donc prescrit à nouveau des antalgiques de niveau II afin de limiter les douleurs qui sont revenues de plus belle avec ce fichu temps. Ma hanche gauche fait des siennes aussi et ma main se bloque à nouveau !

J'ai une prolongation d'arrêt de travail jusqu'au 31 août. On verra par la suite...

Mon moral est en berne car je vois pleins de choses à faire dans la maison afin d'aider l'Homme qui refait les peintures mais il m'est impossible de bricoler ! Donc, je rugis dans mon coin et je tourne en rond comme un lion en cage.

Tout me fatigue, tout me démoralise, tout est dur à réaliser : Noir, c'est Noir, il n'y a plsu d'espoir !!!

Bon, cela va comme cela, la mère ! Il faut POSITIVER !!!!

Après la pluie vient le beau temps, donc garde courage ne serait-ce que pour ceux qui te lisent..... 

Mardi 26 juin 2007
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Bon, la Lune est redevenue petite et le perdreau a du se faire manger par le chat qui se balade la nuit dans le jardin au nez et à la barbe de notre cher toutou ! Nous n'avons toujours pas les volets qui doivent faire une cure de remise en forme (Lavage, séchage, 2 couches de peinture) afin d'être dignes de la jolie peinture de la maison !!!

Donc : tout est rentré dans l'ordre pour mieux dormir !!! Si seulement cette fichue fibromyalgie et ce manque de sommeil profond pouvait se mettre en grève un peu !!!

Ma tisane miracle qui fait dormir et qui calme les nerfs me fait lever la nuit pour ce que vous devinez !!! Et oui, avec l'âge cela ne s'arrange pas ! Traîtres les tisanes du soir pour le 3e âge !!!

Mon Stilnox met de plus en plus de temps à agir et je lis chaque soir un peu pour me mettre en condition de repos comme il est précisé dans la notice. Seulement, ce fichu médoc endort les neurones ! Résultat : je lis quatre fois le même chapitre car j'oublie d'une fois sur l'autre où je me suis arrêtée, étant dans le potage ou à l'Ouest comme vous voulez !!!

Dur dur la vie de fibromyalgique !

Bon, j'arrête car je grésille un peu trop, là !

Mercredi 6 juin 2007
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