Définition de la fibromyalgie selon mon expérience
J'ai trouvé une définition de la fibromyalgie sur un site suisse : Pas mal mais pas drôle...
Donc voici mes réflexions selon mon expérience :
1 - Fatigue Chronique
Quand je me lève le matin, je suis déjà fatiguée, rouillée. Franchement, çà sert à quoi de dormir ! Donc comme le soir je me dis que je ne vais pas dormir, je ne m'endors pas. J'ai tout essayé :
- la relaxation en pensant à l'air qui rentre par mes pieds et qui m'inonde avant de ressortir par la tête, une fois la tête, une fois les pieds, et... J'ai senti chaque partie de mon corps en les nommant et en les crispant avant de relâcher, j'ai soufflé, inspiré, toussé...
- les bougies au risque de faire flamber les rideaux !
- le bain chaud 1/4 h avant de se coucher avec de la musique transcendentale : si, si ! Le souci est de le faire assez tard afin que nul bruit extérieur ne vienne perturber votre détente... Pas facile avec l'Homme qui ponce, perce, pointe, colle.... Et puis, écologie pour écologie, le bain dépense trop d'eau...
- le comptage des moutons mais mon troupeau à moi s'égarait tout le temps et je me perdais dans mes comptes,
- les pensées positives, heureusement que j'ai les blagues des copains de France et de Navarre !
- et tout et tout !
Quand je réfléchis, je suis fatiguée donc je fais d'abord, je réfléchis ensuite comme cà, je perds moins de temps !
Quand je travaille, je ne sais pas m'arrêter, donc je vais jusqu'au bout de mes forces et je tombe donc je m'arrête forcément !
2 - Les troubles du sommeil
Il paraît que ce serait un manque de sommeil profond qui sert à rétablir les forces indispensables à l'organisme humain.
Explications d'un site officiel sur la fibromyalgie : "la fréquence des ondes alpha (du stade de somnolence) déborde anormalement sur la fréquence des ondes delta durant le cycle profond du sommeil. Cette anomalie occasionne un état de sommeil léger qui prive l'organisme d'un repos essentiel."
En clair : On ne peut pas s'endormir car on a peur de ne pas dormir : compliqué me direz-vous ! On se réveille au moindre ronflement du voisin de couchage ou d'aboiement du toutou ou de la pluie ou du vent ! Donc ON NE DORT PAS ! Simple non ???
C'est dur quand on bosse : on s'endort en voiture et on est réveillé par le klaxon de ceux qui nous croisent !!! Je sais, cela m'est arrivé régulièrement !
3 - Les symptômes concomitants (non ce n'est pas un gros mot !)
- allergies pour ce qui me concerne aux anti-inflammatoires donc à tout ce qui peut soulager les douleurs !
- syndrôme du canal carpien : ben voyons ! Orthèse ou attelle en résine c'est selon le goût de chacun
- cystite ou côlon irritable : soit on court aux toilettes dans ce cas prévoir du chocolat, soit on attend à la porte que çà arrive et dans ce cas on prend des pruneaux. Coloscopie digestive à la clé (tuyau dans les boyaux entré par où vous savez) !
- Maux d'estomac : pas étonnant avec tout ce qu'on incurgite comme médocs. Endoscopie oesophagienne (tuyau dans l'estomac entré par la gorge...), médicaments anti-reflux, etc...
- Dépression : non pas celle de la météo mais celle bien profonde, qui vous fout la vie en l'air, qui vous amène les larmes en écoutant de la belle musique ou en regardant un film (snif..) celle qui vous plonge dans une vie parallèle, une vie à côté de la plaque ; celle qui vous paralyse et qui vous susurre à l'oreille que tout le monde est vilain, moche et que cela ne vaut pas la peine de vivre ! celle qui vous empêche de respirer et qui vous bloque là, dans la poitrine, celle qui vous fait battre la chamade et qui vous assure que vous êtes la (le) plus malheureuse (x) de toutes (tous) !!!
- Engourdissements et fourmillements dans tous les membres. Surtout la nuit quand on ne dort pas et que les jambes se mettent à gambader dans le lit toutes seules !!! Les mains qui sont douloureuses, engourdies, etc...
- Extrémités froides : super pour l'Homme qui "aaaadore" quand je pose mes petits petons bien gelés sur son ventre bien chaud et que je colle mes mains frigorifiées dans son dos !!!
- Enrouement, maux de gorge, difficultés à déglutir... Alors, çà, c'est super : ce chat dans la gorge qui ne veut pas sortir, cette bouche sèche et cette langue pâteuse, cette impression que le trou du cou se découd (dixit la chanson de mon père dont vous trouverez une copie dans un précédent article !)
- Maux de tête, nuque raide : génial quand il faut aller travailler, conduire, avancer dans la journée alors que la seule chose qu'on voudrait c'est la couette !
- Troubles prémenstruels : Merci aussi, çà c'est fini !
- atteinte de la thyroïde pour certains mais pas pour moi, merci ! c'est déjà çà
- perte de mémoire : impeccable pour rater une réunion barbante mais pas terrible pour la liste des courses ou pour se déplacer. Essayez de prendre la voiture, partez tranquillement, roulez à vitesse autorisée, chantonnez, profitez du paysage... Et soudain, panique, sueurs froides, arrêt sur le bord de la route : Où est-ce que j'allais déjà ? Où je suis ? Bizarre, la route tournait à droite hier et là elle tourne à gauche !!! Normal, on a fait le tour du périphérique et on a même pas vu la porte de sortie !!! Ah, la voiture de devant a des lumières rouges qui s'allument alors que moi je vais mon petit bonhomme de chemin !!! Les freins, purée, il freine le c.... un écart à droite, ouf !!! Maintenant, il faut écrire partout, sur les murs, les post-it, les alertes du téléphone portable, le Palm qui kaxonne mais rien à faire ! si on éteint trop tôt, pfuttt ! oublié le gamin qui rentre du lycée, oublié le rendez-vous, oublié la lessive au magasin !
- douleurs maxillo-faciales : çà c'est quand les mandibules vont très très mal et que l'on croit que notre crâne va se démantibuler !!! C'est pourquoi je fais marcher ma mâchoire en boulottant et mes zygomatiques en riant de tout ce qui m'arrive !